Siopi : Notre déclaration éthique :

Dans le lancement de notre projet, l’éthique est au cœur de nos préoccupations. Vous n’avez que peu entendu parler de nous et vous vous demandez légitimement si nos intentions sont honnêtes ? Cet article devrait a priori vous rassurer sur de nombreux points.

Siopi est lancée grâce au financement d’une Fondation :

Nous sommes issus de la recherche sur les acouphènes et nous sommes engagés à défendre la cause des personnes qui en souffrent. Dans la continuité de cet engagement, j’ai eu la chance et l’honneur de remporter un financement conséquent de la Fondation Lopez-Loreta pour l’excellence académique grâce à mon école, l’École Polytechnique (https://www.fondationpourlaudition.org/fr/zeta-recompensee-pour-ses-recherches-sur-les-acouphenes-454).

Actuellement c’est uniquement grâce à ce financement que nous menons nos activités. Nous n’avons pas reçu de financements privés à date. C’est une chance et cela nous permet de mener notre action avec un libre soucis d’éthique et d’honnêteté.

Comment allons-nous assurer la pérennité de notre plateforme au long terme ?

Toutes les belles choses ont une fin et notre financement arrivera un jour à un terme. Il n’y a a priori pas de possibilité de reconduction. Nous avons donc réfléchi à la suite : comment maintenir notre outil quand nous n’aurons plus d’aide externe ? Mais comment le faire en ayant un système juste et qui maintient sa qualité et son impartialité ?

Notre choix : la rémunération par les dons :

Après réflexion, c’est la façon la plus honnête de d’assurer notre pérennité. Tout le monde pourra bénéficier de la valeur qu’apportera notre plateforme et chacun contribuera à la mesure de ses moyens et de ce qu’il estime juste.

Siopi sera donc gratuite au téléchargement et à l’utilisation.

Chacun pourra y créer un compte, et trouver des personnes dans la communauté qui ont les mêmes profils de symptômes qu’eux et voir les solutions qui ont marché pour eux.

Fait intéressant :

Les premiers utilisateurs de Siopi se rendront compte qu’il n’existe même pas encore de possibilité pour faire un don : comme notre priorité était de développer en premier les modules qui sont utiles pour la communauté, nous n’avons pas encore pris le temps de développer cette partie ! Nous mettrons cela en place prochainement…

En cas de changement de cap, nous vous consulterons au préalable :

Notre engagement reste aussi la co-construction et la transparence. Si dans le futur nous identifions d’autres moyen d’assurer la pérennité de Siopi qui restent conforme à notre ligne éthique, avant de la mettre en place nous consulterons les membres de la communauté, comme nous l’avons fait pour arriver aux décisions que nous vous présentons aujourd’hui.

Nous considérons par exemple dans le futur d’ajouter des modules de prises en charge digitales disponibles directement sur Siopi. Ces modules seraient co-développés avec des praticiens experts et seraient accessibles sous abonnement mensuel. Nous vous avons consultés sur ce points et nous avons eu des retours positifs. Nous allons cependant prendre le temps de perfectionner le volet communautaire de Siopi et construire une communauté pérenne avant de lancer le développement de tels modules.

Vos données pourront activement faire avancer la recherche médicale et scientifique. Elles ne seront pas revendues des entités privées à fins commerciales.

Un autre engagement légitime est celui de la protection de vos données personnelles. Vous serez invité à répondre à des questionnaires médicaux sur notre plateforme. Vos données personnelles ne sont pas notre propriété, elles ne sauraient être vendues à des fins commerciales car c’est une partie de votre identité et cela nous est cher. Pour en savoir plus sur ce point nous vous invitons à consulter notre politique de gestion des données disponible à ce lien

De plus, nous vous donnerons la possibilité de partager vos données anonymisées pour faire avancer la recherche scientifique afin de faire avancer la connaissance et la prise en charge des acouphènes.

Nous prendrons un soin particulier à la sécurité de vos données, qui seront stockées chez des hébergeurs de données de santé agréés.

Convaincu-e ? Si vous avez envie de faire partie des premiers utilisateurs de Siopi, vous pouvez faire une création de compte anticipée en remplissant le questionnaire disponible à ce lien.

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