Acouphènes : quels sont vos problèmes prioritaires ? Résultats de l’enquête

Entre novembre et décembre 2020 nous avons réalisé 35 entretiens avec des personnes ayant des acouphènes afin d’identifier les problématiques de leur quotidien qu’elles identifiaient comme prioritaires. Voici un résumé des apprentissages que nous tirons de ces entretiens :



Notre échantillon s’est composé de 15 femmes et de 20 hommes, l’âge des participant était relativement bien réparti entre 25 et 75 ans, avec un moyenne d’âge de l’échantillon de 49 ans. Les personnes que nous avons interrogées avaient en général un acouphène de longue durée, certains depuis leur naissance, et leur niveau de gêne subjective (échelle entre 0 et 10) était relativement élevée avec une moyenne de 7/10.



L’échantillon de patient interrogé a déclaré avoir consulté de très nombreux praticiens et testé de nombreuses solutions sans pour autant avoir été convaincu de ces tentatives, comme 88% d’entre eux soutiennent qu’ils sont actuellement encore en recherche de solutions.



Étant donné que nous avons comme projet de lancer une plateforme digitale communautaire pour les acouphènes, nous avons naturellement posé la question de l’usage de ce genre d’outils par les patients. Nous avons ainsi pu apprendre que 74 % d’entre eux consultent des forums spécialisés sur les acouphènes et font partie de groupes dédiés sur les réseaux sociaux. Néanmoins, seulement 34% d’entre eux contribuent sur ces plateformes. Nous avons de plus relevé quelques reproches par rapport aux solutions existantes : le fait qu’il s’agisse malheureusement fréquemment d’un espace de plainte pour les patients, et qu’il est difficile d’y juger l’efficacité des solutions qui y sont présentées. Nous pouvons aussi noter des retours tout de même positifs pour les forums de France Acouphènes et Tinnitus Talk (pour les anglophones).


Enfin, nous avons interrogé notre échantillon afin d’évaluer quels étaient les problèmes les plus prioritaires dans leur quotidien. Nous avons pu identifier que les problèmes de sommeil et d’errance médicale étaient les problèmes principaux et prioritaires mentionnés par les patients.

Ces entretiens ont été très enrichissants et ils ont constitué la base de la co-construction de Siopi. Grâce à eux, nous avons commencer un cycle d’itération qui a mené progressivement à la version actuelle de l’application Siopi.

Siopi est bientôt prête pour ses premiers utilisateurs !

Envie de continuer à contribuer à la co-construction ? Nous réalisons des tests d’utilisation de Siopi en avant première ! Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur ce lien.

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6 thoughts on “Acouphènes : quels sont vos problèmes prioritaires ? Résultats de l’enquête

  1. Valérie fazio Reply

    Les résultats sont très clairs manque une chose essentielle ou peut on trouver un centre proche de chez nous et à quoi peut on prétendre au niveau du travail, pour ma part mon employeur ne comprendrais pas si je m’arrêter pour effet indésirable des acouphènes, merci de me tenir informer de vos avancées. cordialement valérie Fazio

    • Robin Guillard Post authorReply

      Bonjour,
      Merci pour ce retour. Il va m’être difficile de vous conseiller un ou des centres en particulier car nous ne souhaitons pas faire de favoritisme. Néanmoins, je pense qu’il serait honnête de vous conseiller de vous renseigner en la matière sur le site de l’association France-Acouphènes (https://france-acouphenes.org/), étant donné que c’est une association de patients, ils défendent votre intérêt!
      Enfin, un des enjeux principaux de Siopi sera justement de vous permettre de voir les témoignages d’autres patients qui ont les mêmes symptômes que vous et cela devrait justement vous permettre de trouver des centres adaptés à vos besoins.
      Du côté de la reconnaissance par le milieu du travail, malheureusement en France les acouphènes sont trop peu reconnus. A ma connaissance, seuls les problèmes de surdité dûs aux conditions de travail sont reconnu dans la classification cotorep (pour plus de détail, je vous invite à en discuter avec Mr Jacques Gérard du Bureau de France-Acouphènes, il maîtrise le sujet).
      Par ailleurs, il me semble avoir compris d’une présentation récente du Pr Thai Van qu’en Angleterre récemment ils avaient mieux reconnu les acouphènes (classification médicale “NICE”), on peut espérer que la France suive prochainement le pas!
      Vous êtes actuellement inscrite sur la newsletter donc nous vous tiendrons informée :), et si vous voulez tester notre outil pour aider la co-construction vous pouvez suivre le lien en fin d’article 🙂

  2. homsy Reply

    bonsoir Robin
    je suis resté sur ma faim en découvrant les résultats de l’enquête. C’est très léger.La seule chose interessante est le résultat relatif au lien avec le sommeil et la fatigue et encore il n’est pas très explicie.Comme j’avais répondu à plusieurs questions je pensais avoir plus de retours statistiques ou d analyses des réponses sur les causes, circonstances (fréquence, déclenchement, périodes, agents extérieurs ayant une influence comme les bruits,etc).
    De plus le nombre de personnes ayant participé est très faible.
    Merci de nous donner plus de résultats.
    jean christophe homsy

    • Robin Guillard Post authorReply

      Bonjour Mr Homsy,
      Je regrette que ce premier court article n’ait eu que peu de valeur ajoutée pour vous. J’ai deux éléments de réponse pour vous.
      Le premier, et qui devrait vous plaire est que cet article n’est que le premier volet des résultats du travail que nous avons mené pour la co-construction de Siopi. Je vais publier un second volet des analyses de notre première itération de maquette aujourd’hui ou très prochainement. Dans ce second volet, j’apporterai un peu plus de granularité sur les problèmes de sommeil présent sur l’échantillon interrogé. Ainsi, pour faire suite à votre demande : oui je vais prochainement vous donner plus de résultats, merci pour votre intérêt!
      Le deuxième élément de réponse c’est que je comprends qu’en temps qu’homme de science vous avez pu être déçu si vous vous attendiez à un article du niveau d’une publication scientifique. Ce n’était pas mon ambition par ce modeste article, pour plusieurs raisons: tout d’abord car je me suis efforcé de rester très concis et d’adopter un format court qui ne prendrait pas au lecteur un temps de lecture conséquent, et aussi je souhaite pour cette communauté écrire du contenu accessible et compréhensible par le plus grand nombre. A titre d’exemple, j’ai dû me faire violence pour retirer de mes visuels la valeur des écart types que j’avais calculé pour chacune des distributions que je présente, car les introduire sans prendre le temps d’expliquer leur signification, et étant donné qu’ils auraient là que peu de valeur ajoutée ne me paraissait pas pertinent.
      Enfin, votre retour me touche et je prends bien note de ce commentaire. En effet, si votre souhait est que dorénavant dans mes prochains articles sur ce format (car je compte en faire) vous aimeriez que j’adopte autant que possible un formalisme et un standard de qualité plus en alignement avec les exigences scientifiques actuelles je serai très content de respecter l’exercice. Pour tous les autres lecteurs de ce commentaire, je vous invite à me dire si c’est aussi votre souhait.
      Enfin, par delà le travail de la co-construction de Siopi, il est très possible que je publie aussi de brefs articles sur des travaux que j’ai pu réaliser (ou des faits intéressants que j’ai pu observer), ou des articles qui commentent des articles parus récemment sur le domaine des acouphènes, j’espère que ceux là seront aussi à votre goût!
      Bien à vous,
      Robin

  3. Olivier Reply

    On ne manque pas d’enquête comme celle-ci ni de forums sur les acouphènes.
    Ce qu’il manque c’est d’être pris au sérieux par les médecins qui minimisent les souffrances et surtout que la recherche scientifique fasse enfin un grand bon en avant.
    Cette maladie date d’avant JC et nous n’avons toujours moins que rien (me parlez pas de sophrologie ou de relaxation c’est de plus en plus ridicule). En revanche nous avons déjà 7 ou 8 vaccins contre le COVID. Cherchez l’erreur.
    Si on veut que ça avance il faut une stratégie de communication collective beaucoup plus virulente, que ça fasse enfin du bruit dans les oreilles de ceux qui prétendent soigner quoi que ce soit avec le yoga et la sophrologie.
    Nous sommes trop docile : même ces traitements minables comme le grotesque Tanakan ne sont pas remboursé par la sécu.
    Allez consulter le plus d’orl possible, des neurologues, des cardiologues, n’importe quoi et de nombreuses fois, faites un gros trou dans les caisses il n’y a que ça qui leur fait peur et alors peut-être qu’on nous autorisera un médicament (qui sans doute existe déjà).
    Faites du bruit, plaignez vous sur tous les réseaux, arrêtez de vous laisser prendre pour des corniauds. Quand on veut on peut.

    • Robin Guillard Post authorReply

      Bonjour,
      La recherche scientifique fait du mieux qu’elle peut et je souhaite comme vous que nous arrivions à un bon en avant prochainement!
      J’imagine que d’une certaine manière une de nos prochaine actions ira dans votre sens : nous allons candidater d’ici à septembre pour participer au prochain congrès ORL “SFORL”, afin d’y présenter notre projet et de mobiliser plus le corps soignant sur cette problématique. J’espère que notre apport contribuera à une meilleure prise de conscience de la détresse des patients.
      Bonne journée à vous, bon courage!

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