Entre novembre et décembre 2020 nous avons réalisé 35 entretiens avec des personnes ayant des acouphènes afin d’identifier les problématiques de leur quotidien qu’elles identifiaient comme prioritaires. Voici un résumé des apprentissages que nous tirons de ces entretiens :
Notre échantillon s’est composé de 15 femmes et de 20 hommes, l’âge des participant était relativement bien réparti entre 25 et 75 ans, avec un moyenne d’âge de l’échantillon de 49 ans. Les personnes que nous avons interrogées avaient en général un acouphène de longue durée, certains depuis leur naissance, et leur niveau de gêne subjective (échelle entre 0 et 10) était relativement élevée avec une moyenne de 7/10.
L’échantillon de patient interrogé a déclaré avoir consulté de très nombreux praticiens et testé de nombreuses solutions sans pour autant avoir été convaincu de ces tentatives, comme 88% d’entre eux soutiennent qu’ils sont actuellement encore en recherche de solutions.
Étant donné que nous avons comme projet de lancer une plateforme digitale communautaire pour les acouphènes, nous avons naturellement posé la question de l’usage de ce genre d’outils par les patients. Nous avons ainsi pu apprendre que 74 % d’entre eux consultent des forums spécialisés sur les acouphènes et font partie de groupes dédiés sur les réseaux sociaux. Néanmoins, seulement 34% d’entre eux contribuent sur ces plateformes. Nous avons de plus relevé quelques reproches par rapport aux solutions existantes : le fait qu’il s’agisse malheureusement fréquemment d’un espace de plainte pour les patients, et qu’il est difficile d’y juger l’efficacité des solutions qui y sont présentées. Nous pouvons aussi noter des retours tout de même positifs pour les forums de France Acouphènes et Tinnitus Talk (pour les anglophones).
Enfin, nous avons interrogé notre échantillon afin d’évaluer quels étaient les problèmes les plus prioritaires dans leur quotidien. Nous avons pu identifier que les problèmes de sommeil et d’errance médicale étaient les problèmes principaux et prioritaires mentionnés par les patients.
Ces entretiens ont été très enrichissants et ils ont constitué la base de la co-construction de Siopi. Grâce à eux, nous avons commencer un cycle d’itération qui a mené progressivement à la version actuelle de l’application Siopi.
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