Co-construction : vos décisions sur les fonctionnalités prioritaires de Siopi

17 volontaires ont évalué une première maquette de Siopi. Cette maquette était dotée de plusieurs fonctionnalités différentes cherchant à résoudre les problèmes prioritaires identifiés dans la première phase du travail de co-construction. Voici les retours de leurs évaluations.

Quelques visuels issus de la maquette qui a été présentée durant ces entretiens.

Un duo de tête clair et un dénominateur commun

Ces résultats ont démontré que Siopi devrait mettre la priorité sur la mise à disposition à sa communauté d’une bibliothèque de prises en charge digitales codéveloppée avec des experts et mettre l’accent sur un volet communautaire.

Ces fonctionnalités ont cependant un point commun important : la logique de briser l’hétérogénéité de l’acouphène par l’organisation des contenus autour de la similarité des profils de symptômes. En effet, pour une personne ayant de l’acouphène, un témoignage ou une recommandation de prise en charge apparaît d’autant plus fiable que la personne qui la communique a précisément les mêmes symptômes qu’elle.

Les personnes ayant des acouphènes sont souvent des patients experts

Il a été souvent impressionnant de constater durant ces échanges à quel point les personnes qui ont des acouphènes sont savantes sur leur condition. Par exemple, nombreux sont ceux qui ont mené des analyses poussées de leurs symptômes et tenté par eux même de les mesurer de manière parfois répétée pour les comprendre et les maîtriser.

Cela peut probablement expliquer que la fonctionnalité de recommandation d’article personnalisés en fonction des symptômes ait eu moins de succès : de nombreuses personnes interrogées ont affirmé qu’elles avaient déjà lu tout ce qu’il y avait besoin de savoir sur leur condition, parfois même directement des publications scientifiques !

Cela conforte des observations effectuées quelques années plus tôt. En effet, lors de la conférence TRI (tinnitus research intiative) de 2018, une équipe mixte de chercheurs et de membres de l’association Tinnitus Hub avaient présenté leurs observations sur l’utilisation émergente des forums de discussions sur le sujet de l’acouphène. Leurs observations concluaient à une autonomisation progressive sur les dernières années des personnes ayant des acouphènes, qualifiée de « prise de pouvoir » (patient empowerment).

Le sommeil reste une préoccupation importante :

Il est très probable qu’une part du succès de la fonctionnalité de thérapie digitale présentée dans ces entretiens soit due au fait qu’un soin particulier avait été pris pour mettre en avant des outils de prises en charge digitaux relatifs au sommeil.

Comme dans nos premiers entretiens, nous avons confirmé que les problèmes de sommeil et de fatigue associée étaient des problèmes très présents parmi les personnes ayant des acouphènes.

De manière plus fine durant ces entretiens, il a pu être identifié que c’est avant tout à l’endormissement initial que le problème se situe majoritairement, les problèmes de rendormissement et de réveils trop matinaux ne concernant qu’une moins grande partie des individus. Nous reviendrons probablement sur le sujet de l’épidémiologie des troubles du sommeil chez les personnes ayant des acouphènes dans un article ultérieur.

Suite de la co-construction :

Grâce à ces retours nous avons pu mieux comprendre quelles étaient vos attentes pour les fonctionnalités de Siopi. Ces retours nous ont donné un cap et la vision de ce que pourrait devenir Siopi dans le futur.

Il s’agissait par la suite de savoir quelle première pierre poser à l’édifice. Dans notre démarche souhaitons apporter au plus vite un outil qui sera le plus utile possible pour la communauté. C’est pourquoi suite à ces échanges, nous nous sommes concentrés à définir quelle était la version de lancement idéale pour vous.

Dans un prochain article, nous présenterons les résultats d’une nouvelle série d’entretiens avec des volontaires de la communauté qui ont pu sélectionner la version de lancement de la plateforme la plus adéquate à leur besoin. Nous avons travaillé depuis à la concrétiser et elle sera bientôt prête et disponible.

Envie de continuer à contribuer à la co-construction ? Nous réalisons des tests d’utilisation de Siopi en avant première ! Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur ce lien.

Que pensez-vous des résultats de cette enquête ? Avons-nous oublié une donnée importante ?

N’hésitez pas à vous exprimer dans les commentaires !

3 thoughts on “Co-construction : vos décisions sur les fonctionnalités prioritaires de Siopi

  1. fazio Reply

    Bonjour, pour la première fois j’ai l’impression que quelqu’un m’entends et surtout m’écoute, merci

  2. sabine vanderstichel Reply

    Bonjour .
    A toute l’ékipe !
    Merki de vos ékoutes et partages ;de vos recherches …
    Espérons ke tout cela nous aide à trouver une oreille ki entende vraiment nos souffrances et nos Kombats
    nos cerveaux nous font la guerre ; nous harcèle ; et je n’exagère pas…
    “Kœur rage” à tous ,soyons forts et solidaires.
    ZabK

  3. Valérie fazio Reply

    bonjour, pour ma part tout est clair je me situes sur les graphiques réveillé très tot le matin je me reconnais accentué par la fatigue aussi une vie sociale perturbé aussi, merci

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *